Soru-Cevap

merhaba 4 yaşındaki yeğenime 7 aylıkken west sendromu tanısı konuldu ve o zamandan itibaren denenebilecek tüm ilaçlar kullanıldı maalesef nöbetleri durmuyor. aynı zamanda otistik bulgularda saptandı. diğer west sendromlu çocukların aillerinin mezajlarını okudum. bazı aileler çocuklarının yürüyemediğini veya katı yiyeyecekler yiyemediğini yazmış. ancak benim yeğenim sürekli koşup oynayan cam kenarları ve yüksek yerlerde tek ayak üzerinde durmak gibi yüksek bir denge kabiliyeti gerektiren hareketleri yapabilen, isteklerini hareketlerle gösteren, acıktığı zaman kendi başına ekmek alıp yiyebilen bir çocuk. daha burada yazmadığım ama otistik bir çocuktan beklenmeyecek hareketlerde yapıyor. demekki her hastanın bireysel farklılıklarının var olduğunu kabul ederek özel eğitime devam etmek ve umudu hiçbir zaman elden bırakmamak gerekiyor.bu site aracılığıyla diğer west sendromlu çocukların aileleri ile iletişim kurmak istiyorum lütfen banan ulaşın

Merhaba, benim de west sendromlu bir kızım var. . Uzun zamandır nöbeti yok ancak özellikle dil gelişimi konusunda çok eksiği var. O da çok hareketli, yürüyor, koşuyor, oynuyor, söylenenleri anlıyor, yemeğini yiyebiliyor, tuvaletini söylüyor.Yeğeninizin nöbetlerinin devam ediyor olması kötü bir durum. Bilmiyorum hangi ilaçlar denendi ama biz de çok ilaç denedik. Halen de ( nöbeti 3.5 senedir olmamasına rağmen )ilaç kullanıyoruz. Ben özellikle zihinsel aktivitesini artırmaya yönelik, dil gelişimini sağlamaya ve öğrenme güçlüğünü yenmeye yönelik arayışlar içindeyim. Bu amaçla yeni bir doktor ile yeni bir ilaç kullanmaya başladık. Bakalım nolucak.( Aslında ilaca başladıktan sonra kızımın dikkatinde ve kelime tekrarlarında artış oldu, davranışları da daha yaşına uygun gibi.) İnşallah devamı gelir. E mail adresimi yazıyorum. Bana ulaşmak isterseniz yazabilirsiniz. Yeğeninize ve tüm hasta çocuklara şifa diliyorum.