Soru-Cevap
Soru-Cevap Formu
Joubert Sendromu
Joubert sendromu tanısı konulan bir çocuğum var. Yaptığım araştırmalarda joubert sendromu tanısı konan çocukların farklı rahatsızlıklar(solunum, görme, konuşma, işitme v.b) sergilediklerini farkettim. Bu farklılıklar çocuğun hastalık seviyesiyle mi? fiziksel yapısıyla mı? ilgili bilgi verebilirmisiniz?
25-05-2006
Barış ŞİMŞEKER
Diğer
ben de mümkün olan en erken dönemde kreş ya da anaokuluna başlamanızı tavsiye ederim. eğer sizi rahatlatacaksa bir özel eğitimcinin desteğine de bu süreçte baş vurabilirsiniz. ayrıca sosyalleşme sürecinde kendini ifade etme çabası artacağından performansının çok daha ilerilere gidebileceğini siz de göreceksiniz. kolay gelsin.
13-11-2006
Mine SÖNMEZ
Araştırma Görevlisi
SENDROMLA İLGİLİ MAKALELERRİ OKUDUYSANIZ,VURGU YAPILAN OLAY ÇOCUKLARIN ERKEN YAŞTAN İTİBAREN EĞİTİM ALARAK YOLA DEVAM ETMELERİNİN DAHA UYGUN OLACAĞIDIR.DÜŞÜNÜLÜRKEN İLKÖNCELİK OLARAK HEP OLUMSUZ YANLARI DÜŞÜNÜLÜR.SONRA OLUMLU YANLARA GEÇİLİR.ASLINDA İLERİSİNİ DÜŞÜNEREK ERKEN YAŞTA KREŞ YADA ANA OKULUNA BAŞLAMANIZ YADA BAŞLATMANIZ DOĞRU OLAN KARARDIR.KONUŞMA ZATEN MODEL ALINARAK ÖĞRENİLEN BİR SÜREÇTİR.BELİRLİ BİR ZAMAN DİLİMİNDE SORUN YAŞANDIGI DOĞRU AMA BU SORUN UZUN SÜREDE DEVAM ETMEYE BİLİR.SAYGILAR SUNUYORUM KOLAY GELSİN.
08-11-2006
Ethem TUNÇKOL
Özel Eğitim Öğretmeni
Mine hanım ilginize teşekkür ederim.Bize rahatsızlığın oksijensiz kalmasıyla BEYİNCİKte dişparçası büyüklüğünde birbölümde hücreölümünden kaynaklandığı söylemişti.Biz atterapisinden ve fizyoterapistimizin programıyla desteksiz yürümemizi Temmuz ayından itibaren başardık.Fakat konuşmamız henüzyok.İlginçtirki bazıkolay kelimeleri(Örneğin ANNE)söyleyememesine rağmen Beraber,Merhaba,Ayakkabı gibiuzun kelimeleri daharahat ve belirgin birşekilde söylüyor. Aklımızda hep o soru varACABA! Şu sıralar anasınıfı/kreş türü biryere kaydetmek istiyorum.Düşüncem;Konuşamadığı derdini ve isteklerini anlatamadığı için bazısıkıntılar çekecek hatta psikolojisinde bilebozukluk olabilecek amabunu ilköğretime kayıt yaptırdığımızda zaten yaşayacak bu kaçınılmaz şuan enazından belirgin olarak hazırlık için zamanımız var.Zaten geleceğin netür sürprizler getireceği belli olmaz bakarsınız belki kendini biraz zorlayıp toplayabilir tabiki bizim tek ümidimiz bu yönde.sizinde fikrinizi almak isterim.İyi çalışmalar.
08-11-2006
Barış ŞİMŞEKER
Diğer
benim bildiğim kadarıyla bu sendrom beynin denge ve koordinasyonu sağlayan bölümlerinde hasara yol açan,seyrek görülen bir bozukluk. bir beyin kısmının( cerebellar vermis) ya hiç olmaması ya da az gelişmesiyle karakterizedir. en belirgin özellikleri ise anormal dil ve göz hareketleridir,ayrıca kas tonusunun düşüklüğü de belirgin bir özelliğidir. dolayısıyla sorunuza şu cevabı vermek mümkün olabilir: sendromun oluşumuna göre( yukarda da bahsetmiştim beyin bölümünün hiç olmaması ya da az gelişmesi diye)etkilenme derecesi farklı olacaktır.az gelişmişse eğer elbette hiç olmamasından daha hafif belirtiler vermesi doğaldır. yani özetle sizin de dediğiniz gibi bu bozukluğun derecesiyle ilişkili olabilir. solunum bozuklukları en çok derin solunumun olduğu uyku esnasında görülebilir,zaten belirtilerinde de uyku apnesine siz de rastlamışsınızdır.
bunun dışında hastalığın belirgin özelliklerinden olan anormal dil hareketleri konuşma ile ilgili bozuklukların da ortaya çıkmasına sebep olabilir
07-09-2006
Mine SÖNMEZ
Araştırma Görevlisi
benim bildiğim kadarıyla bu sendrom beynin denge ve koordinasyonu sağlayan bölümlerinde hasara yol açan,seyrek görülen bir bozukluk. bir beyin kısmının( cerebellar vermis) ya hiç olmaması ya da az gelişmesiyle karakterizedir. en belirgin özellikleri ise anormal dil ve göz hareketleridir,ayrıca kas tonusunun düşüklüğü de belirgin bir özelliğidir. dolayısıyla sorunuza şu cevabı vermek mümkün olabilir: sendromun oluşumuna göre( yukarda da bahsetmiştim beyin bölümünün hiç olmaması ya da az gelişmesi diye)etkilenme derecesi farklı olacaktır.az gelişmişse eğer elbette hiç olmamasından daha hafif belirtiler vermesi doğaldır. yani özetle sizin de dediğiniz gibi bu bozukluğun derecesiyle ilişkili olabilir. solunum bozuklukları en çok derin solunumun olduğu uyku esnasında görülebilir,zaten belirtilerinde de uyku apnesine siz de rastlamışsınızdır.
bunun dışında hastalığın belirgin özelliklerinden olan anormal dil hareketleri konuşma ile ilgili bozuklukların da ortaya çıkmasına sebep olabilir
07-09-2006
Mine SÖNMEZ
Araştırma Görevlisi
benim bildiğim kadarıyla bu sendrom beynin denge ve koordinasyonu sağlayan bölümlerinde hasara yol açan,seyrek görülen bir bozukluk. bir beyin kısmının( cerebellar vermis) ya hiç olmaması ya da az gelişmesiyle karakterizedir. en belirgin özellikleri ise anormal dil ve göz hareketleridir,ayrıca tas tonusunun düşüklüğü de belirgin bir özelliğidir. dolayısıyla sorunuza şu cevabı vermek mümkün olabilir: sendromun oluşumuna göre( yukarda da bahsetmiştim beyin bölümünün hiç olmaması ya da az gelişmesi diye)etkilenme derecesi farklı olacaktır.az gelişmişse eğer elbette hiç olmamasından daha hafif belirtiler vermesi doğaldır. yani özetle sizin de dediğiniz gibi bu bozukluğun derecesiyle ilişkili olabilir. solunum bozuklukları en çok derin solunumun olduğu uyku esnasında görülebilir,zaten belirtilerinde de uyku apnesine siz de rastlamışsınızdır.
bunun dışında hastalığın belirgin özelliklerinden olan anormal dil hareketleri konuşma ile ilgili bozuklukların da ortaya çıkmasına sebep olabilir
07-09-2006
Mine SÖNMEZ
Araştırma Görevlisi
Sorunun yanıtını biliyor musunuz?
Sorunun yanıtını biliyorsanız, lütfen aşağıdaki alanı kullanarak soruyu yanıtlayınız.
Soruyu yanıtlarken:
- Doğrudan soruyu yanıtlayınız, veya soruya verilen diğer yanıtları geliştirecek şekilde yanıt veriniz
- Yanıtınızda hakaret, küfür veya kanunlara uygun olmayan paylaşımlar bulunmamalıdır. Buna uygun hareket etmeyen üyelerimizin üyelikleri durdurulacaktır
- Hidroterapi
- Anne Babalar İçin Hiperaktif Çocukların ve Gençlerin Özdeğerlerini Geliştirmeye Yönelik Yöntemler
- Hayatımızı Kolaylaştırmak İçin Basit Çözümler
- 100000/1 İhtimalli Joubert Gercekten Tutturmak Herkese Nasip Olmaz
- Joubert Sendromu
- Joubert Sendromlu Hastalarda Konuşma Problemleri
- 7 Yaşında Joubert Sendromlu Çocugum Var
- Bakıcı Kadın Sendromu Mu Yoksa Otistikmi
- Özel Eğitimde Özel Ders Verilir
- Yasin Beye